Inocencia de Caramelo

Un pequeño rinconcito, donde se pude conseguir información y recursos para las personas con sindrome de down.

jueves, 28 de febrero de 2008


Abre un aula de estimulación para los niños con síndrome de Down
Es la sexta que se inaugura en la región gracias al acuerdo de colaboración entre Down Extremadura y la Fundación Seur


La sede comarcal de Down Extremadura en Zafra cuenta con una nueva aula de estimulación multisensorial diseñada para las necesidades de los niños pertenecientes a esta asociación. Este espacio ha sido posible gracias al acuerdo de colaboración suscrito entre la Asociación Down de Extremadura y la Fundación Seur. Esta inauguración ha completado dicho acuerdo por el cual se crearían seis aulas de este tipo en Extremadura. Las de Mérida, Cáceres, Badajoz, Plasencia y Don Benito ya están operativas.180 niñosLas cinco franquicias con las que Seur cuenta en Extremadura propusieron a la Fundación Seur implementar este programa para que a principios de 2008 todas las delegaciones de la Asociación Down Extremadura dispusieran de aulas de estimulación sensorial. La dotación económica necesaria para crear las infraestructuras ha sido de 36.000 euros. Se estima que un total de 180 niños se podrán beneficiar de forma directa de este proyecto. Además, el coordinador de Fundación Seur, Francisco Javier García de Guadiana, resaltó en la inauguración del aula e Zafra, que el proyecto de la Fundación Seur estaba dispuesto a estudiar nuevos proyectos en la región.En el mismo acto, el presidente de Down Extremadura, Luis María González, valoró el trabajo de los padres y madres y agradeció al Ayuntamiento de Zafra la cesión de los terrenos para realizar en un futuro una nueva sede y a la Fundación Seur por la ayuda para crear este nuevo espacio.Tras su presentación en el parador de Turismo Duques de Feria de Zafra se llevó a cabo la inauguración oficial del aula, que contó con la presencia de parte de los niños y familiares que se beneficiarán de este programa. Los asistentes destacaron la importancia que tiene para los niños.Potenciar capacidadesLa atención temprana es fundamental para los niños Down, que requieren de un proceso más personalizado y específico para potenciar su capacidad sensitiva. Desde los primeros meses de edad, las aulas de estimulación desarrollan el aprendizaje de los colores, las texturas, las sensaciones y la motricidad. Se trata de una terapia que, además de trabajar en el desarrollo cognitivo de los menores, ofrece formación complementaria y de autoayuda a los padres o tutores.

jueves, 3 de enero de 2008

EXPECTATIVAS de evolución.




El Crecimiento.- Por lo general, se sabe que el crecimiento físico del niño con Síndrome de Down es más lento, al igual que en los niños “normales”, los jóvenes con Síndrome de Down abarcan una escala considerable de alturas. Esta variación en el crecimiento viene determinada por factores genéticos, étnicos y de nutrición.
En general la altura que suele alcanzar el varón adulto con Síndrome de Down oscila, aproximadamente, entre 1,42 y 1,65 m; mientras que en la mujer es algo menor, entre 1,375 y 1,6 m.
El Peso.- necesita a menudo una atención especial, dado que pueden surgir problemas de alimentación durante la infancia, puede haber un aumento de peso reducido durante la primera niñez.
El Desarrollo Locomotor.- Debido a factores muy diversos, como son las deficiencias cardiacas congénitas u otros problemas biológicos o ambientales, puede producirse un retraso del desarrollo motor de algunos niños. Los datos de la siguiente tabla provienen de los propios trabajos longitudinales (a lo largo de la vida de un niño con Síndrome de Down) de los autores, así como de los informes sobre el desarrollo motor de los niños con Síndrome de Down.








miércoles, 2 de enero de 2008

LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

PROBLEMAS:
1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento.
2. Se fatiga rápidamente, su atención nosemantiene por un tiempo prolongado.
3. Su interés por la actividad a veces estáausente o se sostiene por poco tiempo.
4. Muchas veces no puede realizar la actividadsolo.
5. La curiosidad por conocer y explorar lo que lerodea está limitada.
6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho yconocido.
7. No se organiza para aprender de losacontecimientos de la vida diaria.
8. Es lento en responder a las órdenes que ledamos.
9. No se le ocurre inventar o buscar situacionesnuevas.
10. Tiene dificultad en solucionar problemasnuevos, aunque éstos sean parecidos a otrosvividos anteriormente.
11. Puede aprender mejor cuando ha obtenidoéxito en las actividades anteriores.
12. Cuando conoce de inmediato los resultadospositivos de su actividad, se interesa más enseguir colaborando.
13. Cuando participa activamente en la tarea, laaprende mejor y la olvida menos.
14. Cuando se le pide que realice muchas tareasen corto tiempo, se confunde y rechaza lasituación.
SOLUCIONES:
1. Debemos brindarle mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que le enseñamos.
2. Inicialmente debemos trabajar con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco.
3. Debemos motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad.
4. Debemos ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo.
5. Debemos despertar en él interés por los objetos y personas que le rodean, acercándonos y mostrándole las cosas agradables y llamativas.
6. Debemos repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.
7. Debemos ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en " clase" .
8. Debemos esperar con paciencia, ayudarle estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida.
9. Debemos conducirle a explorar situaciones nuevas, a tener iniciativas.
10. Debemos trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su lugar.
11. Debemos conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito, secuenciar bien las dificultades.
12. Debemos decirle siempre lo mucho que se ha esforzado o que ha trabajado yanimarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo.
13. Debemos planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe comopersona principal.
14. Debemos seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no leagobie ni le canse.

jueves, 20 de diciembre de 2007

Bisbal, Juan Luis Guerra y Juanes se unen en un concierto benéfico por la infancia.



Miami (EE.UU.). (EFE).- Los cantantes David Bisbal, Juan Luis Guerra y Juanes, entre otros, mostraron hoy su compromiso con los niños discapacitados en un concierto benéfico que se celebró en Miami (Florida).

El concierto 'Nosotros también somos niños', que tuvo lugar en el American Airlines de Miami, estuvo organizado por la fundación 'La ventana de los cielos', del cantante venezolano Ricardo Montaner.
Esta fundación se creó hace dos años en Miami para atender a niños que padecen de síndrome de down, autismo y parálisis cerebral.
"Estoy muy honrado de que hayan aceptado esta invitación que viene del corazón", declaró Montaner en una conferencia previa al concierto.Montaner compartió el escenario con el cantante español David Bisbal, el colombiano Juanes, el dominicano Juan Luis Guerra, el puertorriqueño Luis Fonsi y el argentino Noel Schajris del dúo 'Sin bandera'.
La cantante española Niña Pastori, que iba a participar en el evento, canceló su asistencia tras conocer la noticia de su próximo embarazo.
En los últimos meses Montaner ha contactado con todos estos artistas a los que, comentó, les une su pasión por la música y sus inquietudes solidarias, casi todas relacionadas con la infancia.Recién llegado de su gira por España, Bisbal señaló que para todos ha sido un gran esfuerzo estar presentes en el concierto, aunque se mostró encantado de poder colaborar con la infancia a través de su música.
"La música es una de las medicinas más fuertes y efectivas", afirmó el artista, que también colabora con esta causa a través de su organización, orientada a la reinserción social de niños soldados principalmente en África.
Por su parte, Juan Luis Guerra, que con la fundación que lleva su nombre atiende a niños huérfanos de la República Dominicana, se alegró de poder utilizar la música para hacer feliz a la gente y llevar un mensaje de "amor y esperanza".Montaner anunció que se han recaudado más de medio millón de dólares en la venta de entradas del concierto que irán destinados íntegramente a la fundación 'La ventana de los cielos'. En ella atienden alrededor de 60 niños por semana, de los cuales el 90 por ciento es de origen hispano y cerca del setenta son hijos de progenitores sin documentos, por lo que no tienen acceso a un seguro que les cubra la terapia.
El cantante acude regularmente junto con los terapeutas y voluntarios a impartir terapias musicales a la granja, en la que también tratan de combatir las patologías de los menores a través del contacto directo con los animales.
«La ventana de los cielos», que acaba de abrir un centro en Buenos Aires (Argentina), tiene previsto extenderse a otras ciudades de América Latina como Asunción (Paraguay), Maracaibo (Venezuela) y Panamá. El concierto de hoy cuenta con el respaldo de UNICEF, que el pasado mes de noviembre nombró a Montaner embajador de buena voluntad.

jueves, 13 de diciembre de 2007

Un éxito Copa de Natación para deportistas con síndrome de Down.

Tlaxcala, 11 Dic (Notimex).- La tercera Copa Nacional de Natación para deportistas con síndrome de Down, competencia donde arrasó el exponente Carlos Brito, y que es preparatoria para el campeonato mundial a celebrarse en Portugal, concluyó con éxito.
La prueba contó con la participación de 35 competidores, provenientes de Michoacán, Puebla, Estado de México, Jalisco, Distrito Federal, Tamaulipas, Yucatán, Guerrero, Veracruz y del estado anfitrión.
Carlos Brito Jiménez, quien será uno de los 10 representantes nacionales que participarán en la justa lusitana, tuvo una destacada actuación en la alberca del Centro de Seguridad Social IMMS-Tlaxcala.
El presidente de la Federación Mexicana de Deportistas Especiales (Femede), Miguel Angel García Meza, se mostró contento con el nivel mostrado en la justa y señaló que "ha sido uno de los mejores eventos de esta edición, pues se cumplieron todas las expectativas".
García Meza agradeció el "apoyo total del Instituto Mexicano del Seguro Social" y comentó que cuentan "con una estrella muy importante en la natación como es Carlos Brito, quien en 2008 va a refrendar las preseas que obtuvo en el mundial pasado".


Hidroterapia y actividades acuáticas para personas con síndrome de Down.

Las personas con Síndrome de Down presentan entre sus peculiaridades específicas una hipotonía muscular y una laxitud ligamentosa que tiene su mejor tratamiento en la Hidroterapia. Es necesario tratarlas desde los primeros días del nacimiento y a través de toda la etapa de 0 a 6 años.
El medio acuático es un elemento necesario para la Estimulación Precoz y la Educación Motriz.
Los niños/as con Síndrome de Down en este medio refuerzan su autoestima y valía en sí mismos. Sus movimientos mucho más suaves, consiguen con menor esfuerzo un mejor desarrollo psicosensoriomotor, reafirmando su tono muscular y reforzando sus extremidades.
El medio acuático como elemento terapéutico de estimulación es bastante innovador y no suele estar contemplado en los esquemas habituales de la Atención Temprana. Sin embargo, su aplicación es necesaria, dadas las características específicas de las personas con Síndrome de Down, y está confirmada su importancia como forma coadyuvante de la Atención Temprana.
Por estas razones, la actividad acuática realizada en la piscina climatizada de Granadown, cubre una necesidad importante para las personas con síndrome de Down.
De igual modo existe un colectivo para el cual esta altamente recomendada la practica de ejercicio en medio acuático climatizado, las personas mayores.
Partiendo de la idea de proporcionar a las personas con síndrome de Down la hidroterapia adecuada para el desarrollo de sus capacidades y de ofertar a las personas mayores del entorno de Granadown la posibilidad de un ejercicio activo que ayude a un mejor envejecimiento, la Asociación Grandown decide poner en marcha este proyecto abriendo nuestras instalaciones.





lunes, 10 de diciembre de 2007

SÓLO UN 3% DE LA POBLACIÓN ACTIVA CON SÍNDROME DE DOWN TIENE TRABAJO



El director gerente de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD), Antonio Pascual Martínez, ha asegurado que tan sólo un 3% de la población española con síndrome de Down en edad activa tiene un puesto laboral, en el marco de los cursos de verano de la UIMP. Este hecho se debe, en parte, a la ausencia de políticas de empleo que faciliten la inmersión de este colectivo en el mercado de trabajo.


Martínez ha manifestado que resulta complicado el acceso al mercado de trabajo de estas personas "con los condicionantes propios de su discapacidad", como por ejemplo, que a partir de los 40 años "la edad física de una persona con Síndrome de Down coincide con la de un individuo de 65, lo que disminuye su productividad".Ante esta situación, el gerente de la FEISD ha pedido que desde el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales se establezca un marco legislativo que regule el 'empleo con apoyo', una modalidad promovida por este organismo desde hace diez años.El 'empleo con apoyo' pretende integrar al trabajador con Síndrome de Down en empresas convencionales, con "contratos laborales y salarios justos". Su trabajo comenzará con el acompañamiento de un preparador laboral del discapacitado en dicha empresa, que iría formando al joven hasta su "puesta a punto" en el oficio.Una vez que el trabajador discapacitado fuera completamente autónomo, este preparador laboral se retiraría para pasar a un seguimiento periódico de la evolución del trabajo.



Otra ventaja de este método es que "al empresario se le quitaría el miedo de contratar a una persona con Síndrome Down", ya que el proceso sería guiado hasta que el aprendiz dominara su trabajo "y de esta manera pueda desempeñar su labor como cualquier otro", ha matizado Martínez.Canadá, Estados Unidos, Australia y Japón son algunos de los países que están utilizando el 'empleo con apoyo' y en Cataluña y Baleares ya hay experiencias de este tipo a nivel autonómico.

Carta de un bebé con sindrome de down

A pesar de que estos niños sean algo diferentes a los demás, tienen exactamente los mismos sentimientos. Se les cria en una burbuja para que no se les pueda hacer daño... pero a pesar de ello, son conscientes en en todo momento de lo que ocurre a su alrededor. El siguiente video es para aquellos padres, amigos, familiares... que tienen la gran fortuna de tener a su lado una persona tan grande con sindrome de down.

ÁMBITOS SOCIALES

domingo, 9 de diciembre de 2007

SOLIDARIO

Son muchos los famosos que se acercan para dar su granito de arena. Para ello se han ofrecido durante varios años a hacer un calendario con niños consindome de down.Estas son algunas de las fotos:

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Han colaborado en él personajes de lo más variopintos, que han mostrado su faceta más solidaria, desde el modisto Giorgio Armani al cantante Joan Manuel Serrat, pasando por la bailaora Sara Baras o los deportistas Raúl o Fernando Alonso. Lleva dos años ‘colándose’ en los hogares españoles y, una vez más, llega con el objetivo de llevar un granito de solidaridad a miles de familias. Hablamos del calendario de la Fundación Talita, una asociación encargada de la atención a personas con síndrome de Down.


Niños y famosos se convierten en protagonistas de esta hermosa iniciativa que va cobrando peso con el paso de los años. De hecho, se incrementa el número de ejemplares, pues se editarán 1.500.000 calendarios que se distribuirán con diferentes medios de comunicación, entre ellos la revista ¡HOLA!. ¿Su objetivo? Lograr un compromiso de la sociedad para que niños y jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades puedan abrirse camino en la sociedad y en la vida.
La primera muñeca con síndrome de Down.
Una empresa alicantina distribuye Baby Down, una muñeca con rasgos característicos del síndrome de Down Un porcentaje de su precio se dedicará a fines benéficos.

La empresa alicantina Superjuguete, afincada en el municipio de Ibi, ha puesto en el mercado una muñeca con los rasgos físicos característicos del síndrome de Down, de cuyos beneficios destinará un porcentaje a la Fundación Down España.
El juguete, ideado en una empresa valenciana y fabricado en Onil, se llama Baby Down y se distribuye en Ibi, Alcoy, Alicante y Madrid a un precio aproximado de 25 euros, tres de los cuales van a parar a la ONG.
La iniciativa persigue fomentar "la integración en la sociedad" de las personas afectadas por esta discapacidad, explica Carmen María Villar, de Superjuguete.
La única diferencia del muñeco, que está disponible en versión masculina y femenina, es su aspecto, que se asemeja al de un bebé con síndrome de Down, "con los deditos un poco separados y la lengua un poquito fuera", ha indicado Villar.
El juguete está concebido para que "los niños le den mimos" y conozcan "lo que necesita un bebé con Síndrome de Down", por lo que viene acompañado por un folleto explicativo donde se explica qué actividades se pueden hacer para desarrollar sus capacidades.
La acogida de "Baby Down" ha sido muy buena, tanto que ha desbordado las expectativas de los distribuidores, ha afirmado la representante de Superjuguete, que ha precisado que desde que se supo la existencia del muñeco no han parado de recibir llamadas para realizar encargos, sobre todo de Andalucía.
Aquí os dejo un artículo que ha publicado el periodico ADN, me ha parecido interesante, ya que asi podremos tener más información desde su comienzo.

Un nuevo software detecta el síndrome de Down durante los tres primeros meses de embarazo
La combinación de diversas variables permite estimar el riesgo de sufrir un trastorno genético con una fiabilidad del 90% según los ginecólogos responsables del programa.


Un equipo de ginecólogos gerundenses ha desarrollado un nuevo software, acreditado por la Unión Europea, que permite la detección prenatal de los síndromes de Down, de Edwards y de Patau. La fiabilidad de esta detección es del 90% por ciento si se aplica durante el primer trimestre del embarazo, según explican los desarrolladores.
Este software, denominado SsdwLab5, permite la detección de estos síndromes utilizando y combinando matemáticamente diversas variables bioquímicas, poblacionales, demográficas, ginecológicas y ecográficas para obtener una estimación cuantitativa del riesgo de sufrir un trastorno genético.
"Es un método no invasivo y sin riesgo, a diferencia de las pruebas diagnósticas alternativas, como la amniocentesis, que sí presentan un riesgo de aborto", han señalado en un comunicado los doctores Josep Sabrià, Concepció Bach y Joan Sabrià i Bach, responsables de este programa informático.
La perfección del software, en el que empezaron a trabajar en 1995, ha captado el interés de la multinacional suiza Hoffmann la Roche, que ha adquirido los derechos para distribuir internacionalmente el programa, junto con otros productos de laboratorio clínico.

ENTRENAMIENTO DE LA MOTRICIDAD

El síndrome de Down no tiene una afectación motora como la Parálisis Cerebral, pero el Down tiene un curso habitualmente retardado, que se beneficia ampliamente de un programa de aprendizaje motor, que parte de la atención temprana. El fisioterapeuta debe establecer un programa de entrenamiento físico que tome en cuenta la edad de desarrollo del niño, a partir de las habilidades alcanzadas.
El complejo proceso de desarrollo, la adquisición de habilidades, de destrezas, de conocimientos, de capacidad para interactuar con el mundo que rodea al niño, esta condicionado por la estrecha vinculación entre lo genético y lo ambiental.

FELICES

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SINDROME DE DOWN

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita[1] y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona
estadísticamente
con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.